“渐冻症”社会支持 提高护理保障

  记者 王海燕
  我国有罕见病患者约2000万人，其中一种患者更为特殊——肌萎缩侧索硬化（ALS），这是一种特异性累及运动神经元的神经肌肉罕见病，俗称“渐冻症”。“仅上海市，估计这类罕见病患者人数在5万以上，临床诊断难，尚无根本阻断疾病进展的药物。”继去年为“渐冻症”呼吁之后，全国人大代表、复旦大学校长、上海医学院院长金力今年继续提交建议，为这个患者群体呼吁，建议增强对“渐冻症”的社会支持系统。
  金力表示，应该进一步科学评估“渐冻症”患者的失能等级，提高对这一患者群体的护理补助，并将神经肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围，增加相应的社会保障资源，为维护罕见病群体的健康权益、为健康中国建设提供有力保障。
  金力建议，成立以神经内科为主的社区专业评估部门，评估神经肌肉疾病患者的失能等级。神经肌肉疾病患者情况特殊。一方面，由民政部门、医院等主体指导社区形成专业评估部门。另一方面，参照《长期护理失能等级评估标准（试行）》，科学评估患者的失能等级和实际护理需求。评估结果可与残疾等级评定建立衔接机制，整合社会照顾资源，增加社区专业护理、推拿康复锻炼网点及照顾/喘息中心，加强服务机构针对渐冻症患者等群体的专业化建设。
  “将渐冻症患者纳入长期护理险的保障范围。”金力建议，长护险向60周岁以下的神经肌肉疾病患者开放，患者可根据评估的失能等级，申请相应长护险，接受护理保障和经济补助。将失能的神经肌肉疾病患者的护理补贴全额纳入医保。
  除了家庭支持，“渐冻症”患者也需要得到社会的关怀关爱以及资源支持。“有的患者虽然年纪不大，但生活能力比老人还差，如果适老性的场所能够向他们开放，会为他们提供有效支持。”金力建议，社区养老食堂、健康驿站、长者之家或照顾中心等助老设施都可以向该类患者开放，相关服务可参照和对标社区老年人服务标准。